国际罕见病日:罕见病患者诊疗面临“三难”

时间:2019-03-15 13:45  来源:网络  作者:佚名  人气:  评论:

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国际罕见病日:罕见病患者诊疗面临“三难”

央视网消息: 几年前,风靡全球的冰桶挑战让肌萎缩性脊髓侧索硬化症,也就是渐冻人症为大家所知。然而,像渐冻人症这样的罕见病还有很多,不仅在中国,全世界范围内的罕见病患者都面临着诊断难、治疗难、用药难的困难局面。 罕见病的病种非常多,全世界已明确的


央视网消息:几年前,风靡全球的“冰桶挑战”让肌萎缩性脊髓侧索硬化症,也就是渐冻人症为大家所知。然而,像渐冻人症这样的罕见病还有很多,不仅在中国,全世界范围内的罕见病患者都面临着诊断难、治疗难、用药难的困难局面。

国际罕见病日:罕见病患者诊疗面临“三难”

罕见病的病种非常多,全世界已明确的病种有7000多种,且在以每年250种至280种的速度递增。80%的罕见病为遗传,比如白化病、血友病等,60%的罕见病以儿童发病为主。据专家估计,我国罕见病的患者总人数应有几千万。

国际罕见病日:罕见病患者诊疗面临“三难”

罕见病虽然发病率低,疾病负担却很重。大部分罕见病患者首先面对的是诊断难、就医过程曲折,大约要经过5至10位医生诊治才能被确诊。其次是治疗难,可治愈的病种还不到1%。即使得到准确的诊断和治疗,在用药上还可能用不上药和用不起药。

临床上,罕见病患者用的药被称为“孤儿药”,大约95%的罕见病仍没有特效药。企业要研发罕见病的药需要大量投入,但市场又很小,因此罕见病的药往往价格比较贵。既贵且缺是罕见病群体以及临床医生面临的最大难题。因为罕见病症状涉及范围广,异常器官系统比较多,无法提示大家出现哪些具体症状可能是罕见病,但留心孩子的几种情况可能帮助家长看病时少走弯路。

国际罕见病日:罕见病患者诊疗面临“三难”

北京大学第一医院罕见病中心教授 丁洁:我很希望家长心里有这么一个意识,比如说孩子发病早,比如说在诊断了以后不容易治愈,然后这个症状不是常规的一般诊断的疾病马上能够确诊的。在这种时候不要反复跑各种医院,然后来回去找医生,尽快到全国罕见病协作网的医院,争取能够早日得到最终的诊断,我觉得这是一个比较明智的方法。

关键词:国际 罕见 病日 病患者 诊疗 面临 三难 编辑:admin

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